La Fundación Esteban Bullrich estableció ejes para la ELA
La Fundación Esteban Bullrich, que se creo el 12 de noviembre de 2021, estableció tres ejes estratégicos de acción para luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Ricardo Mansur, amigo de Esteban Bullrich y director ejecutivo de la fundación, comenta la génesis del proyecto que delinearon, las prioridades en las que trabajan y las metas que se trazaron.
Primer eje, la investigación. "Hablamos de una patología que tiene incidencia en uno a dos pacientes cada cien mil. Es escasa la cantidad, por lo cual, como sucede con el resto de las enfermedades poco frecuentes, los médicos no conocen mucho de ella, al tiempo que la industria de medicamentos, al tratarse de escasos potenciales pacientes, no avanza sobre remedios. No es que no exista cura para la ELA: no está investigada. Por eso uno de nuestros objetivos es promover su investigación en el país y el mundo", explica Mansur en una charla con la revista Gente.
En este contexto, señala que para que el primer eje se logre se necesita "quienes deseen investigarla, pacientes voluntarios que acepten prestarse a la ciencia, y financiamiento".
"La fundación pretende ser un vehículo para convertirnos en un país apetecible de cara a los ensayos clínicos sobre la ELA. Por ello, de entrada, y sabiendo que en Argentina no hay una nómina oficial de pacientes, empezamos una campaña para registrarlos. Partimos estimando que en nuestro país hay alrededor de 3.000 enfermos de ELA, y en un mes superamos las 400 personas registradas, quienes además aceptaron ser voluntarias para ensayos clínicos. Un alentador inicio que ya empieza a generar una fuerte motivación por parte de los centros de investigación", agrega.
Luego, desde la fundación buscan trabajar en conjunto con la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) para avanzar con el "área de trámites y ensayos clínicos por la vía estatal, lo que permitiría diagnósticos, tratamientos y remedios".
Asimismo, Ricardo Mansur comenta que, como hay muchos orígenes posibles para la ELA, es importante sumar conocimiento: "venimos trabajando en convenios con médicos, científicos y centros de investigación especializados del país, como el Hospital Ramos Mejía y el CEMIC (Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas “Norberto Quirno”), y también con laboratorios e institutos del extranjero, como uno de Israel y otro de Japón (me reservo aún los nombres), con quienes ya mantenemos conversaciones avanzadas y pretendemos colaborar mutuamente en búsqueda de conocimiento".
Segundo eje, concientización y sociabilización de la ELA. "Allá por diciembre de 2020, durante una intervención en la sesión plenaria de comisiones del Senado, por hablar con dificultad empezó a circular el comentario de que Esteban estaba alcoholizado. Evitando retrotraernos al origen de aquella irrespetuosa suposición, sí sirve para demostrar la falta de conocimiento que existe en la sociedad sobre esta enfermedad. Incluso lo explicó mejor el propio Esteban cuando apareció con una remera que decía: 'No estoy borracho, tengo ELA'", remarcó el director ejecutivo de la fundación.
Y explicó que la ELA "es una enfermedad degenerativa progresiva de las neuronas que avanza sobre el sistema motor voluntario de los músculos del habla, los miembros y el torso. Es decir: como las enfermedades no frecuentes todavía no pueden diagnosticarse, resulta necesario difundirlas a la sociedad en general, en las escuelas y en las currículas de la Facultad de Medicina"
Tercer eje, creación de un Centro de día. Después del mal de Alzheimer, la esclerosis lateral amiotrófica es la segunda enfermedad neurológica más costosa del mundo. Es por este motivo que desde la Fundación Esteban Bullrich quiere crear un centro médico para que las personas que estén padeciendo esta dura enfermedad puedan realizarse todos los estudios necesarios para su diagnóstico y tratamiento. "Hablamos de un centro multidisciplinario de atención, asistencia al enfermo y su círculo, e investigación imprescindible frente a la enfermedad. Que haya una puerta en la cual golpear cuando la ELA aparezca en la vida de alguien", remarcó Masur. .
"Lo dijo Esteban y lo sostenemos nosotros: la ELA tiene cura, sólo hay que investigarla. Es una decisión hacerlo y depende de todos" concluyó.
Cómo registrarte y colaborar con la Fundación Esteban Bullrich
Para sumarse a la causa, además de informarse sobre la enfermedad y el trabajo que se vienen realizando la Fundación Esteban Bullrich, se puede ingresar a www.estebanbullrichfoundation.org y seguirlos en las redes Instagram: @estebanbullrichfoundation y Twitter: @EBFoundation_ok.
