La tucumana a la que operarán a corazón abierto
La joven, que es psicóloga, nació con una cardiopatía congénita, llamada Tetralogía de Fallot. La operaron cuando tenía 2 años en Bs. As. y a los 5 años le pusieron un stent. En esa época no había del corazón, así que le pusieron un stent que era de la zona biliar.
“Nacer con una cardiopatía congénita hace que a lo largo de tu vida se te presenten ciertas limitaciones. Siempre dependiendo de la cardiopatia que te toca, ya que existen más de 50 tipos. Limitaciones por ejemplo en la actividad física, no poder realizar ciertos tipos de deportes como los extremos o los de alto impacto. Así también si una mujer queda embarazada en la mayoría de los casos son embarazos riesgozos. Hay personas que son oxígeno dependiente que eso también lleva a no poder realizar una vida del todo normal”, comentó la joven que será operada el 16 de agosto y que junto a familiares lanzaron una rifa en redes sociales para solventar algunas gastos. La respuesta de la gente fue inmediata, tanto que aun faltando días logró vender todo.
Hace 6 años Belén formó un grupo llamado Renacen Corazones, conformado por padres de niños que presentan alguna cardiopatía congénita, algunos niños que ya no están y también algunos adultos que tienen cardiopatía congénita. “En un primer momento lo formé con la intención de conocer y estar en contacto con otros que pasaban lo mismo que yo, ya que necesitaba charlar con personas que te entienden desde ese lugar. Después me uní a una red nacional luchando por la Ley Cardio, con el fin de visibilizar a nivel nacional y provincial lo que son las cc. Muchos desconocen de esta patología. Principalmente tienen que saber que una Cardiopatía es una anomalía en la estructura o en el funcionamiento del corazón y/o los grandes vasos, que se generan durante los primeros meses de gestación de un bebé”, dijo la joven que el próximo 16 de agosto debe realizarse una operación a corazón abierto.
El 70% de pacientes requieren de intervenciones quirúrgicas
Renacen Corazón y Ley Cardio
El grupo creado por Belén tiene por objetivo ser de contención tanto para los pacientes como para las familias. Cuando alguien requiere de algo se busca la manera de ayudarse. El mayor de Belén es que pronto sean una fundación y de esta manera poder ayudar a todas las familias que necesiten para solventar gastos, contener y brindar los recursos necesarios en diferentes situaciones.
La cardiopatía congénita puede describir muchos problemas diferentes que afectan al corazón. Este es el tipo de anomalía congénita más común. La cardiopatía congénita causa más muertes en el primer año de vida que cualquier otro defecto de nacimiento.
El proyecto de Ley Cardio está por ser presentada oficialmente de nuevo en agosto a nivel nacional. En algunas provincias ya hay leyes sobre cardiopatías congénitas por ejemplo en Entre Ríos.
Los puntos principales de la ley son:
a)Detección temprana de las CC, a través de estudios obligatorios como ecocardiografía fetal
b)Acceso a tratamientos
c) Y la protección integral del paciente con CC.
“En Tucumán falta más información sobre las cardiopatías y eso le corresponde al Estado.
Una gran falla también a nivel nacional, es que no es obligatorio el ecocardiografía fetal. Estudio que realizándose entre la semana 18 y 24 de gestación puede detectarse una cc, ser atendida a tiempo y derivada a un centro adecuada para su tratamiento. Muchos niños mueren por falta de diagnóstico a tiempo.
Por otro lado siempre es una lucha con las Obras Sociales. Las familias ya vienen con mucha angustia cuando les toca vivir con alguna enfermedad o patología y las obras sociales a veces te hacen sufrir más.
El lema que tenemos y deseamos que sea una realidad es : “Se puede nacer y vivir con un corazón diferente”, finalizó la joven.
